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[主樓] 母愛開啟“天窗”——一位母親照顧自閉癥兒子16年的故事

稿件來源:文中小宇為化名

  ●楊燕蓉 湯海燕 陳善鴻 林敬浩
  茫茫無際的大海上飄蕩著一葉孤舟,得了絕癥的父親帶著自閉癥的兒子,絕望地看著大海……這是最近熱映的電影《海洋天堂》中的鏡頭。
  家住三鋼的小宇也是一位患自閉癥的孩子,他每天沉溺在自己的世界里。陪他艱難走過16個春秋的,是他的媽媽——刁敏。
  刁敏說,16年只是一個開端,我一輩子都會照顧孩子。
患病:孩子眼睛不會說話了
  “小宇,媽媽到陽臺上曬被子,你把被子遞給我好嗎?”7月10日,又是一個大晴天,刁敏和兒子在家進行大掃除。“媽媽,給你被子。”小宇把被子遞給刁敏,并沖著她笑了一下。
  刁敏一把摟住兒子,也笑了。她知道,那雙會說話的眼睛又回來了。
  1994年,小宇出生了,看著這個白白胖胖的小子,全家人滿心歡喜。兒子一天天長大,刁敏心里樂滋滋的。盡管工作很忙,但是教兒子走路、說話、背唐詩、寫字這些活兒,她從來都是自己干。“孩子可活了,嘴巴很甜,鄰居、同事都很喜歡他,特別是那雙大眼睛,忽閃忽閃的格外有神。”刁敏說,三歲前的兒子,人見人愛,很聰明,能背20多首唐詩。
  小宇過完三歲生日,不幸就在6個月后發(fā)生了。一天,刁敏發(fā)現(xiàn)兒子突然沉默了,不叫人了,跟他講話,他也不回應(yīng),那雙大眼睛也開始失去光彩。刁敏想盡辦法吸引兒子的注意力,都無濟于事。她到圖書館、到網(wǎng)上查資料,向親朋好友打聽,也找不到孩子的病因。
  一定要讓孩子從自己的“小世界”走出來!刁敏在心里暗暗發(fā)誓:哪怕只有0.1%的治愈希望,也要付出100%的努力去爭取。
求醫(yī):輾轉(zhuǎn)萬里道艱辛
  “你孩子得的是自閉癥,治愈希望渺茫。”1998年,刁敏從醫(yī)生口中聽到這個結(jié)論,一顆心頓時沉到谷底,但她很快回過神來,帶著兒子繼續(xù)四處求醫(yī)。
  1998年到2005年,7年間,刁敏帶著孩子,輾轉(zhuǎn)于福州、北京、山東、廣西的各大兒童醫(yī)院和康復(fù)中心,就像走“萬里長征”那樣,默默堅持著。
  回想起那段日子,刁敏心有余悸,她說,現(xiàn)在看到火車都怕。
  1998年,刁敏在三鋼焦化廠上倒班。為了帶孩子上福州治病,她堅持每周最后一個夜班上完后,匆匆趕回家,帶上孩子,去趕次日凌晨1點三明到福州的那班火車。“那時候買的都是硬座,要是運氣好,碰上車廂空的時候,我還能和孩子躺著打個小盹。”刁敏說。
  清晨7點,火車一到,刁敏就帶著孩子到福州兒童醫(yī)院治療。結(jié)束后,再趕中午1點鐘的回程火車。“雖然辛苦點,但可以省下一晚過夜費,長期下來能節(jié)省不少錢。”刁敏說,到福州治療三個多月,為了省錢,她沒有舍得坐一次汽車。
  然而一番辛苦卻打了水漂,刁敏發(fā)現(xiàn)兒子變得更冷漠了,她只得另想辦法。
  2000年,刁敏聽說美國生產(chǎn)的一種藥物對治療自閉癥有很好療效,就托人買來。
  可是孩子服藥后,病情沒有好轉(zhuǎn),反而出現(xiàn)尿失禁。“那年冬天特別冷,孩子尿失禁,每天晚上我都要起來給他換3、4次褲子,手常常凍得生紅,最后都裂開了。”刁敏回憶說。公婆很心疼兒媳婦,二老退休后也搬過來一起照顧孫子。
  2004年,刁敏了解到廣西南寧方舟至愛自閉癥康復(fù)中心治療效果好。她請了一個月假,帶著小宇到了南寧。在這里,刁敏見識了全新的自閉癥治療和訓(xùn)練方式,兒子在這接受康復(fù)訓(xùn)練,她就用心做好筆記,把治療方法深深印在腦海中。回到三明后,她依葫蘆畫瓢嘗試,幾個月后,孩子進步了,眼神慢慢生動起來……
訓(xùn)練:教“外星人”認(rèn)識地球
  刁敏說,孤獨癥兒童就像外星人來到地球一樣,不認(rèn)識這個世界,也不了解這個世界,治療康復(fù)就是要在孩子空白的腦袋中畫上色彩。
  一切能認(rèn)知的事務(wù)都成了刁敏的“教學(xué)對象”。在家里,每天一睜開眼,刁敏就把所有肉眼能及的東西一遍遍地告訴小宇:這是燈,這是床,桌子,衣服,被子……在外面,她引導(dǎo)孩子看藍天、花、草、廣告牌、人行道……
  “一件物品,要講成千上萬遍,還要拿實物給他看,他才有記住的可能。”刁敏說,對于自閉癥兒童來說,接受外界信息是有障礙的,但是她并沒有放棄。
  小宇學(xué)會寫“一”字了,刁敏說,這是兒子學(xué)會的第一件事,她幾經(jīng)努力終于在兒子封閉的心靈上敲開了一個縫隙。
  自閉癥兒的精力很難集中在一個點上。為了吸引兒子注意,刁敏把A4紙裁成四張,用水筆在每個格子點上密集的小點,然后引導(dǎo)小宇連成線,教他寫“一”字。
  這么簡單的練習(xí),小宇都會煩。“第一天只堅持了3分鐘,他就沒興趣了。”刁敏改變法子教,小宇寫出一個“一”字,就給他一個餅干,還不停夸他,“你是最棒的,寫的真漂亮。”
  在刁敏的鼓勵下,經(jīng)過上萬次地練習(xí),3個月后,小宇學(xué)會寫字了。那一年,小宇10歲。如今小宇已經(jīng)學(xué)會寫300多個漢字,遇上刁敏筆畫筆順寫錯的時候,他還會搶過媽媽的筆,重新寫一遍。
  “更難的是讓孩子開口說話。”刁敏說著,眼里閃著淚花。
  由于長期沒有說話,小宇的舌頭都僵硬了。小宇11歲那年,刁敏和小宇的伯母按照“方舟至愛”的教學(xué)方法,開始對小宇進行說話訓(xùn)練。
  讓小宇學(xué)會說一個“a”,她們就費了不少功夫。
  “伯母按住小宇,我一手掰著他的頭,一手拿著湯匙,壓住他的舌頭,讓他發(fā)音。孩子扭來扭去,哭個不停,一節(jié)課25分鐘下來,常常把嗓子都哭啞了。”刁敏回憶著哽咽起來。
  訓(xùn)練了好幾個月,小宇終于學(xué)會“a”的發(fā)音。
求學(xué):打開“天窗”不容易
  上個月,小宇順利從列西小學(xué)畢業(yè)了。
  看著這個1米8的帥小伙高興地奔出校園,刁敏看到了生活的希望。回想起孩子求學(xué)的經(jīng)歷,刁敏感慨:打開通往學(xué)校的“天窗”真不容易啊。
  小宇4歲的時候,刁敏就送他到附近的公立幼兒園就讀。了解到他的情況后,學(xué)校同意先入校觀察一周。不料兩天后,老師就通知不用送小宇來了。原來,小宇上課完全不聽指令,想要什么東西,老師不給,就不停敲打自己腦袋,有自殘的行為。
  公立幼兒園不行,刁敏就把孩子往私立幼兒園送,一家拒絕,就去下一家,刁敏被4家私立幼兒園拒絕。“有一家肯,不過要我交5000元的贊助費”,刁敏說,本想咬咬牙讓孩子進去,不過看完協(xié)議發(fā)現(xiàn)學(xué)校不對孩子的安全負(fù)責(zé),就放棄了。
  此后,刁敏相繼把孩子送到三明、福州等地的一些自閉癥康復(fù)中心。然而,每個月就要花費2000多元,家里吃不消,只能把孩子放在家中讓伯母照顧。
  刁敏與伯母用南寧學(xué)回來的訓(xùn)練方法用心啟發(fā)小宇,小宇一天天進步。2005年,小宇順利通過列西小學(xué)面試,入校就讀,現(xiàn)在他終于小學(xué)畢業(yè)了。
  三鋼焦化廠煉焦車間的陳素霞和刁敏共事二十多年。她說:“刁敏特別堅強,特別有韌性和耐心,這也是她能把孩子治好的基本心理素質(zhì)。”
  刁敏說,有個自閉癥的孩子,我從不感到自卑。一有空,她就帶孩子出去逛街、散步,別人怎么白眼,她根本沒放在心上。這幾年,她還經(jīng)常帶孩子出去旅游,四川、臺灣、北京、廣西、山東……小宇已經(jīng)走了大半個中國,上個月,刁敏還帶著孩子去上海逛世博。
  有努力就有回報。如今的小宇不僅會說話、寫字,還會幫忙做家務(wù),雖然還不怎么與人交流,但刁敏相信總有一天孩子會走出自己的世界。
(文中小宇為化名)

作者:222.184.28.*   回復(fù):0   發(fā)表時間:2011-10-30 18:59:50

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